8月7日下午,国际SMA关爱日活动在成都香格里拉大酒店成功举办。据悉,该活动由美儿SMA关爱中心、中国初级卫生保健基金会主办,上海联劝公益基金会、成都慈善总会协办。
美儿SMA关爱中心理事长、著名艺人冯家妹、SMA关爱大使花样游泳世界冠军蒋文文、蒋婷婷、SMA患者与家属代表等近百人参与了活动。
冯家妹与志愿者团队
活动现场,一位SMA(脊髓性肌萎缩症)小患者演唱了由患者创作的歌曲让观众感动不已。在现场,大家也通过动画短片、专业知识讲解、患者与家属故事分享及互动等形式,回顾了近年来国内SMA公益事业的进步与发展,并共同见证了美儿SMA柒望基金(Meier SMA Hope Foundation)项目的启动。
冯家妹和现场嘉宾
冯家妹表示,对于SMA来说是翻天覆地的一年,“药物的上市、专家共识的发布、诊断联盟的成立等,都为SMA患者和其家庭带来了希望。”值得一提的是,何炅、黄磊等演艺圈人士也纷纷录制视频为SMA关爱日活动“扎起”。
同时冯家妹也指出,虽然SMA的药物已经正式在国内获批上市,但其高昂的价格大部分家庭仍无法负担。“未来仍有很长的路要走,感谢你们愿意和我一起来为SMA孩子们保驾护航成为他们的守护者。”
蒋文文
而作为SMA关爱大使花样游泳世界冠军蒋文文表示,希望能与大家一起为脊髓性肌萎缩症患者群体发声、助力。“通过短片我们更直观地感受到了SMA对患者生命及生活造成的严重影响。我和婷婷觉得特别荣幸,肩负了一份光荣的使命,为SMA患者群体发声代言,要将更美好的希望带进他们的生命中。我们想对每一位SMA患者及家庭说,你们并不孤单,会有越来越多的人与你们站在一起面对疾病的挑战。”