底，24周岁，右眼开始持续流泪，摸到内眼角下方有个小疙瘩，以为是北京的雾霾引起了一些炎症，去了医院开了眼药水，半个月没用，依然持续流泪。等男票从国外出差回来，带着我换了家医院查看，拍片，肿瘤。不知良恶性的我们，在这个年龄，听到肿瘤觉得天都塌了，流了不少眼泪，决定手术。1月20号，微创手术，摘除了泪囊，鼻子一小块软骨，决定把这天当作重生之日。七天后，医生打来电话，告知是恶性肿瘤腺样囊性癌。男票查阅文献，家人多方打听，发现上海一家医院治疗效果非常好。大年初八，马不停蹄，奔赴上海，男票也赶到上海陪伴，那个时候除了眼泪就只有眼泪了吧，甚至会想，肯定是误诊，我只是留个眼泪而已，没有疼痛。在上海做了各项检查，发现没有切除干净，面对制模，petct，核磁，开始想这些药物对我带来的坏处。想到恶性二字，就控制不住眼泪。回到北京，等待通知入院的第四天，肿瘤蹭蹭蹭的变大，眼球和下眼睑分离了一小部分，男票每天悉心照料，此时也怕了起来，却还在镇定的安慰我。然后立马重回上海，眼睛开始歪斜，多次和医院沟通，发展如此迅速，医生决定先入院，按照之前的计划做治疗，随时更改。于此同时，新的病理出来了，鳞癌。不同的报告，于是家人换了北京另一家知名医院再次做病理分析，第三种结果肌上皮癌伴鳞状分化。治疗一周，开始好转眼睛对称，甚至胖了6斤，第二周周中，男票来陪伴，吃住在医院，开心玩耍，眼睛再次出现黑影，告知医生，重新开始检查，果然，临近部位，下眼睑靠近外眼角部位又长一个新的。医生决定加入化疗，化疗开始前一天，眼睛再次歪斜，并伴随放疗的灼伤，皮肤溃烂。第一次化疗反应很严重，疼，吐，高烧，腹泻，整整七天，现在都不愿回想那种疼到骨子里的痛，那种一动就拉肚子却还得下楼做放疗的虚弱，那种高烧时和男票视频流着泪想好了后事的难过。终于挺过去，好在化疗效果非常好，那些能摸到的大面积肿块每天都在缩小，医生建议做四次化疗。出院后第三天，头发大面积脱落，梳一下梳子上都是头发，梳过的那片头皮就秃了，虽然有心理准备，当自己亲眼看到亲手摸到那种感觉，觉得什么都没了，其实对于现在的我，那个时候却是幸福的。因为是眼睛，治疗期间没怎么玩手机，我500度的近视，再去查视力，竟然是4.8。我想可能这次生病是我的一次蜕变，化疗结束就可以开始新生活。第二次化疗，大出血，再次摸到个小肿块，以为是组织纤维化，期间奶奶去世。坚持做完四次，肿块也变大，再次检查，没控制住，肿块比第一次化疗后还大，痛苦白受了。那天彻底崩溃，为什么要对我这么不公平，从小摔断锁骨，磕磕碰碰无数，药物过敏，这些年虽不是很顺，至少有爱情，有家人，为什么是我！哭完发泄完，开始排斥治疗，那些难以下咽的中药，偏方，过去都是二话不说捏着鼻子往下咽，此刻全部开始排斥拒绝。那天的悲痛过去后，右眼肿起来，睁不开了。火速到北京，开始新一轮的检查治疗，中药不停，再排斥，也充满希望，我想中药会发生奇迹的。第四种病理，中线癌...哈哈哈...老天啊，你是开了多大的玩笑？这次，我都没有力气再去和医生探讨病情，探讨治疗方案，问了好几家医院，都不再能够保得住我的右眼，我拒绝治疗，我才24，不出意外，今年6月我能拿到我硕士学历，能去工作，能去玩耍，能和男票谈婚论嫁，能有长长的头发，能穿好看的衣服，能有个正常的面容。拒绝治疗后的一周，这个肿瘤开始往外长，不知是压迫到了哪根神经，每天醒来第一件事就是呕吐，吃点东西也会呕吐，疼痛开始出现，但还好，只有碰到才会特别疼。右眼一直被遮着，我从不敢摘下纱布，就这样有一次有个小女孩指着我问她妈妈，妈妈，你看她的眼睛怎么了？对这个时候的我，真的是...每次呕吐完躺在床上，我都清楚的感觉到生命在一点点流逝，我设计好了我的葬礼，我死后家人男票的生活。却在有一天突然想通，摘了眼球也是纱布遮着，现在也是纱布遮着，没什么不同，接受二次手术吧，至少不再呕吐，至少可以吃东西。或者说挂在手术台上也再轻松不过。我没有听医生的手术方案，只大概知晓摘了眼球眼眶鼻子的一部分，会植一块皮在右眼。就这样进了手术室，进去前被男票死死的拽着，那么害羞的一个人就在手术室门前那么多人面前亲亲了我，仿佛在诀别。术后，当我再次醒来，我不知道是周几，第一个念头是我活着还是死了？确定我活着后，觉得遗憾开始继续陷入昏迷，在icu住了三天后，我被送回病房，耳朵，脖子腿都没有知觉，我想我的耳朵可能不见了，我问我妈，妈，我的耳朵还在吗，我妈拉着我的手摸到耳朵说，还在，都在呢。然后逐渐清醒，不能转头，因为还做了淋巴清扫，不能下床，身上都是管子，左右胳膊，左脚青青紫紫，数了数，大大小小的针眼30多个。开始一天天康复，开始可以下床，可以去厕所，可以拔管，开始看到术后的样子，开始难过的日子，开始不说话，开始哭泣，开始摸着右眼原来的位置哭着要眼睛，开始看着布满整个大腿的手术切口因为走路崩开，拆线再缝针。脾气开始暴躁，嘴巴歪斜，喝水漏水。我是个女孩。出院，回到家中，什么都不想知道，下一步治疗？拒绝排斥...可是最终还得接受。觉得这辈子都完了，根本就再也站不起来，楼都下不去，丧失自己生活能力，关闭内心，不和任何人联系。很感谢男票没有抛弃，一直鼓励，真的给我真正的爱情，目前正在尝试改变自己，想要重新站起来，想要正常的生活，当然下一步治疗也很痛苦，但是都到这份了，没有什么好失去的了，想要生命？没事，拿走就好。最难的在于，如何正常的活下去。。
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我不知道别人的颈部淋巴清扫手术后是什么样，可是我的脖子皮肤堆起来了，
就像图中一样，伤疤下边的皮肤绷的很紧，上边的堆积，并且脖子用力的时候锁骨和脖子间那根筋？肌肉？不知道怎么描述，右边的不见了，冥冥之中，我觉得不对劲。我信任医生，可是术后的样子……术后20来天，原来肿瘤切除植皮的右侧，也就是眼眶右侧，又出现了肿块
腿部的伤疤 我是个女生啊！我到底做错了什么？八个多月来，让我承受这么多。不能跑不能美不能出去右眼不在，这么大代价，至少求求你不要再长大，说好的切除的很干净呢？前些天想要变好的心情，在触摸到新的肿块时荡然无存。此时，真的是绝望。我再也不要拒绝甜食，虽然现在张口困难，咀嚼困难，至少我还有味觉，等疼痛来袭，再想吃恐怕为时已晚，我说服不了父母放弃治疗，看家里的债务一天天高起来，我接受治疗，努力让心情好起来，可有没有人告诉我，我要怎样开心？
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术后33天，四个淋巴肿大，不知道是肿瘤还是发炎，成串珠状，肿大的速度很快，一周从只能摸到变成了皮肤突起一大块，伴随着疼痛，刺疼。左眼出现一小片肿块，根据我的经验，左眼这个是肿瘤无疑了。怎么办呢……打了最新的药，等待奇迹的出现，现在的我慢慢可以趋于平静，可以下楼去公园走走，可以花30秒过一条马路，可以看着蓝色的天绿色的草灰色的石头看很久，还能看见真好。
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术后40天，以为的淋巴肿大，是肿瘤，四个以为的淋巴成串珠状，第一个肿块7天时间，在今天长破了，渗了血，真的好疼，左眼长势变慢了一些，脖子的不大不小没有变化，第二次pd1已经注射完，医生要我继续做第三次手术，切掉最大的，剩下的注射溶瘤病毒，以前说被福尔马林泡过的标本不能再做基因检测却在昨天又告知可以做了，当然费用贵了一倍，万一找不到靶向药怎么办呢？pd1目前没什么效果，是什么病呢？在一周就能从扁平状能摸到的蚕豆状大小的肿块瞬间长破了，是什么病呢？以至于四家有名医院查不出，是什么病呢？让我毁了容，是什么病呢？让我死不了也活不好。每天数着自己能看到的颜色，就怕再次醒来开始失明，右脸肿胀疼痛的都快要麻木。生活质量？不存在，止疼药就像毒品一样诱惑我，什么都离我好远。
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打完第二针pd1的第二天，召唤回了男票，我怕肿块溃烂后变丑变臭再也见不了他，怕再没有机会告诉他我心中所想，妈妈极其支持我偷偷溜出院回家舒服两天，于是我们大张旗鼓的拉着行李箱出院了，两天38个小时，每一分每一秒都过得太快了，我们一起选照片，吃烤鱼，看电影，虽然只有一只眼睛，带着假发依然美美哒，嘿嘿臭不要脸一下，这辈子恐怕再也无缘，你对我说，之后注射溶瘤病毒或者再次加入化疗，无论哪种治疗方法，都不要抱有希望，你怕我失望更多。我能每天感受到它疯狂长大，能看到它每天变大许多，和你在一起幸福的白天，疼痛的夜晚也过得那么快。一会就要打病毒了，活体的，感觉像是美国的科幻片一样，你说会不会过几天我就变异了？哈哈哈。如果依然控制不住，我想再过一段时间就能长到脑袋里了吧。心情已趋于平淡，疼痛吃止痛药就舒服多了。
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同时加入化疗和溶瘤病毒，然后没有让它长缓一点点的趋势，彻底破了，大面积出血，云南白药止不住，每天都长大，长好快，好疼。没有药物了么？一股怪怪的味道，自己都要受不了。怀念以前那个美美的自信的自己。
编辑于 -09-10
