在临沂市沂水县一户普通的农民家庭,有一位还不足一岁的儿童,在她出生两个月后被查出患有脊髓性肌萎缩症,全身不能动弹。这是一种罕见的遗传性疾病,这个病不仅会让宝宝不能自主活动,还会影响吞咽和呼吸能力,一旦后两者出现问题,宝宝将会有生命危险。如果不进行治疗,大多数患有严重疾病类型的婴儿在没有呼吸干预的情况下,无法活到两岁。
唯一可以治疗这种病的特效药在今年2月份被批准在中国上市,但是打一针的费用就需要70万元,一年需要140万元,对于这个家境贫寒的家庭来说,本来燃起来的希望又被无情的扑灭。
山东省精品旅游促进会领导在得知此事后,决定伸出援手,以协会的绵薄之力,帮助这个困难的家庭。10月27日山东省精品旅游促进会秘书长杜文彬及有关领导购买了呼吸机设备,并携带部分慰问品前往沂水县看望患儿。
患儿名叫心妤,萌萌的大眼睛非常可爱,但是全身不能动弹,只能躺在床上靠仪器辅助呼吸,甚是惹人怜爱。孩子的父母放弃工作,留在小心妤身旁悉心照顾,同时为了能够帮助孩子治病,四处奔波筹集医药费用……
山东省精品旅游促进会呼吁社会各界能汇聚爱心,伸出援助之手,希望这个家庭能早日摆脱困境,希望小心妤能够早日康复。
袁鹏 摄