天目新闻 记者 梁婧娴 通讯员 马华君 王屹峰
今天（2月28日）是第14个国际罕见病日。
世界卫生组织将患病人数占总人口0.65‰~1‰的疾病定义为罕见病。由此推算，就算按照最低发病率，中国的罕见病患者也逾千万，他们零散地分布在黑暗的角落，承受着难以言说的痛。
而在罕见病中，罕见肿瘤所占的比例更小。据中国科学院大学附属肿瘤医院（浙江省肿瘤医院）罕见病及头颈内科方美玉主任医师介绍，发病率低于十万分之六的肿瘤，就可以被称为“罕见肿瘤”。
她所在的科室是专门接诊罕见肿瘤的，每年都有来自全国各地的患者寻求帮助。方美玉的感受是，这两年的患者明显增多了，“四五年前，我们每个月大概接诊100多例，现在有4、500例。”
方美玉和患者 受访者 供图
就在不久前，她接诊了一位还处在哺乳期的90后患者。这位患者在怀孕期间总感觉肛门有坠胀感。起初她以为是怀孕引发的痔疮，并没有太在意。然而孩子出生后坠胀感仍没有消失，反而越来越明显，更糟糕的是，还出现了便血。
到医院检查后才发现盆腔有个巨大肿块，被确诊为软组织肉瘤，而且已发生了骨转移，失去了手术的机会，只能进行内科治疗。
“当时她是坐在轮椅上被推进来的，可以说是坐卧不宁，现在经过化疗，肿块已经消失了。”方美玉说。不过，对于这种恶性程度极高的肉瘤，治疗结束后的两年内属于高复发期，需要密切随访。
如今，病房里还住着一名25岁的小伙子，也是软组织肉瘤患者。小伙说，他在拔了智齿后出现反复的牙痛和鼻塞，以为是拔牙引起的炎症，吃了消炎药不见好才去医院就诊的，没想到发现了鼻腔软组织肉瘤。
方美玉介绍，软组织肉瘤是一种罕见肿瘤，发病率约为十万分之一，可长在身体的各个部位。大部分在早期都没有明显症状，等到出现局部疼痛时往往已是晚期，肿瘤已经发生转移。甚至有病人出现了病理性骨折，截瘫了才发现是软组织肉瘤引起的。
一般来说，软组织肉瘤好发于青少年，因为这个年龄段，肌肉和骨骼都处于生长发育旺盛阶段，在细胞快速的增生过程中，可能出现一些异常增殖。
对于软组织肉瘤，早发现早诊断早治疗非常重要，因此，方美玉建议，青少年也要加强体检，除了身高体重、视力以外，最好能做个全面的体检。
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